Frågor och svar

Mitt deltagande

+ Kan jag delta om jag aldrig har fått en diagnos eller behandling?
Ja, du kan delta om du aldrig har fått en diagnos eller behandling. Faktum är att många personer med ätstörningar aldrig har fått någon formell diagnos eller behandling. Screeningenkäten är utformad för att bedöma om du kan delta baserat på dina svar. Det är viktigt att notera att screeningenkäten inte ger dig någon diagnos. Den ger bara information om du uppfyller de kriterier som vi har ställt upp för deltagande i EDGI. Om du är intresserad rekommenderar vi att du fyller i screeningenkäten, och om du kan inkluderas så får du en länk till huvudenkäten i EDGI och ett DNA-salivkit skickat med posten.
+ Jag är under 16 år, kan jag gå med i studien?
Nej, för att kunna delta i EDGI så behöver du vara 16 år eller äldre.
+ Får jag information om mina resultat?
Ja, vi kommer att hålla alla deltagare informerade om våra framsteg och våra resultat på webbsidan www.EDGI.se och genom EDGIs sociala medier kanaler. Du kommer dock inte att kunna se resultatet av din egen medverkan, eftersom alla personuppgifter är avidentifierade och redovisas på gruppnivå.
+ Vad gör jag om webbplatsen inte accepterar min information?
Om du har problem är vår första rekommendation att prova en annan webbläsare (som ex. Google Chrome eller Firefox). Om du fortfarande har problem, vänligen kontakta oss på edgi@meb.ki.se.
+ Vad händer om jag flyttar eller om mina kontaktuppgifter ändras?
Om du planerar att flytta eller ändra din registrerade e-postadress, vänligen meddela oss på EDGI@meb.ki.se.
+ Kan jag ändra mig om att delta i EDGI?
Att delta i EDGI är helt frivilligt och du kan ändra dig när som helst. Du behöver inte ange något skäl. Du kan också välja om du vill att ditt salivprov och/eller avföringsprov ska sparas som ett helt anonymiserat prov eller om du vill att det ska förstöras. Om du vill dra dig ur projektet ber vi dig att kontakta oss genom att skicka e-post till EDGI@meb.ki.se så att vi kan registrera ditt tillbakadragande av ditt samtycke i våra system.

Mina prover och insamlade data

+ Hur tar jag salivprovet/avföringsprovet?
När du har samtyckt till studien så skickar vi ett provtagningskit med instruktioner. För att se en instruktionsvideo på hur du tar ditt salivprov, klicka här.  Provet skickar du tillbaka i det medföljande förfrankerade vadderade kuvertet. Om du har samtyckt till den frivilliga tilläggsstudien om microbiom (tarmflora) och ätstörningar så skickar vi även ett provtagningskit för avföringsprov med instruktioner. För att se en instruktionsvideo på hur du tar ditt avföringsprov, klicka här.
+ Hur hanteras mina prov?
Dina prover kommer att registreras och sparas i en biobank på Karolinska Institutet, (reg. nr 222).  Biobanken ansvarar för att prov är säkert förvarade enligt lagen om biobanker (2002;297) och används i den forskning som beskrivs här. Alla prov är kodade på ett sätt som säkerställer att inga obehöriga kan koppla något prov eller provsvar till dig som enskild person. Kodade prover kan komma att skickas för analys till samarbetspartners laboratorier i Sverige och inom och utanför EU/EES, t ex till USA och Storbritannien. Genom avtal säkerställer vi att mottagande laboratorier i USA och Storbritannien har likvärdigsäkerhetsnivå. Prov kommer att förstöras eller skickas tillbaka till KI Biobank efter avslutad analys.
Dina prov sparas också i biobanken för framtida ännu ej planerad forskning. I dessa fall kommer en ny etisk prövning att göras och  efter  beslut  i  etikprövningsnämnden  kan  du komma att kontaktas igen för att lämna ett nytt samtycke.
+ Hur skyddar vi dina uppgifter?
Ett forskningsregister kommer att upprättas och all data lagras i en säker databas som bara behörig studiepersonal har tillgång till. Uppgifterna skyddas enligt EU:s dataskyddsförordning, GDPR. Ansvarig för behandling av dina personuppgifter och för biobanken där proverna förvaras är Karolinska Institutet: dataskyddsombud på Karolinska Institutet, 171 77 Stockholm, tfn: 08-524 800 00, epost: dataskyddsombud@ki.se. Du har även rätt att inge klagomål till tillsynsmyndigheten Datainspektionen om du tycker att vi behandlar dina personuppgifter på ett felaktigt sätt, tfn. 08-657 61 00 eller skicka epost till datainspektionen@datainspektionen.se. Om du någon gång har frågor om hur vi skyddar dina uppgifter så är du välkommen att mejla oss på EDGI@meb.ki.se.
+ Kommer hela mitt DNA (genom) att analyseras?
Ditt genom är din kompletta uppsättning DNA. Inledningsvis kommer vi inte att sekvensera och analysera allt ditt DNA utan kommer istället att specifikt titta på cirka 650 000 genetiska variationer som är vanliga i befolkningen. Alla data är kodade på ett sätt som säkerställer att inga obehöriga kan koppla något provsvar till dig som enskild person.
+ Kan jag få tillgång till mina genetiska data?
Nej, eftersom detta är en studie av grundforskningskaraktär kommer vi inte att lämna ut några uppgifter. DNA kommer heller inte att lämnas ut till extern part.
+ Hur kommer enkätsvar, biologiska och genetiska prover och information som jag delar att användas?
För att hjälpa oss förstå faktorer som bidrar till utvecklingen av ätstörningar så kommer vi att extrahera DNA (genetiskt material) från ditt salivprov. Vi gör sedan en genetisk analys av ditt prov (en avläsning av den genetiska koden) och kombinerar dina data med data från tusentals andra personer med ätstörningar. Vi kommer sedan att jämföra de olika genetiska varianterna hos människor med och utan ätstörningar för att se var skillnaderna ligger. Dessa skillnader är starka ledtrådar om vilka gener som ökar sårbarheten för att drabbas av ätstörningar. Med hjälp av ett antal andra avancerade analytiska tekniker kommer vi att upptäcka mer om genetiska varianter som påverkar ätstörningar.
Svaren från enkäterna hjälper oss att få en bättre bild av din ätstörning samt relaterade symtom som depression och ångest. Genom att kombinera genetiska data med dina enkätsvar kan vi ställa viktiga frågor om hur gener och miljö påverkar din sjukdom.
De avföringsprov som samlas in inom ramen för tilläggsstudien om mikrobiom och ätstörning, analyseras för att kunna kartlägga skillnader i tarmfloran mellan personer med och utan ätstörningar. Från avföringsprovet får vi information om tarmflorans (mikrobiomets) sammansättning och dess mångfald av bakterier, något som kan påverka såväl symtom som behandlingsresultat vid ätstörningar.
Vi kommer också att fråga dig om du tillåter att bli återkontaktad i framtiden med förfrågan om att genomföra eventuellt ytterligare forskningsstudier.
+ Kommer salivprovet att ge information om min släkt eller min hälsa?
Nej, vi använder endast genetiska data för forskningsändamål och inte för individuella kliniska diagnoser eller släktfrågor.